Ś.p. Jonasz urodził się z zespołem Werdniga-Hoffmana, chorobą genetyczną, która prowadzi do uszkodzenia płytki nerwowo-mięśniowej. Nieuleczalna choroba spowodowała w szybkim tempie wiotkość mięśni u chłopca, a potem porażenie oddechu – przestała pracować przepona. Jonasz dostał wyrok śmierci już w dniu narodzin. Lekarze dawali mu tylko rok życia. Chłopiec przeżył prawie sześć.

ŻYCIE Z WYROKIEM

– Od samego początku lekarze utwierdzali mnie w tym, że Jonaszek umrze, mając niespełna roczek – mówi Dorota Pokorska z Iławy, mama Jonasza i małego Joachima. – Katowano tak moją psychikę kilka lat. Utwierdzano, że nie warto wierzyć w to, że będzie żył. Ale my walczyliśmy. On też był silny i chciał żyć…

– Dziwiło mnie podejście niektórych lekarzy, gdy przyjeżdżaliśmy do nich z Jonaszem – dodaje Janusz, ojciec chłopców. – Gdy chcieliśmy okulary dla Jonasza, to strasznie to ich dziwiło. Gdy prosiliśmy o dofinansowanie do butów ortopedycznych dla syna, dano nam do zrozumienia, że nie warto o nie prosić, bo syn przecież i tak nigdy nie stanie na nogi. Odczuwaliśmy na każdym kroku ten wyrok, jaki ciążył nad synem. Był skazany przez biurokrację, urzędy i nawet lekarzy na śmierć, był niepotrzebny. My jednak nie poddawaliśmy się i wciąż walczyliśmy o każdą minutę syna na tym świecie. Pomagało nam też w tym wiele wspaniałych osób. Serca i słów nie starczy, by im wszystkim podziękować.

OSTATNI ODDECH,
OSTATNIE BICIE SERCA

– Od jakiegoś czasu Jonasz tracił na wadze – opowiada o ostatnich chwilach życia synka jego matka. – Stawał się apatyczny, nic już go nie interesowało. Był jakiś inny, bez wyrazu. Trzeba było go często odsysać (od urodzenia Jonasz oddychał tylko za pomocą respiratora, także ślina była odsysana mechanicznie – red.), płuca też były zawalone. Wezwaliśmy lekarza. Osłuchał Jonasza, ale nie stwierdził zapalenia płuc. Tego wieczora, jak nigdy, syn nie mógł zasnąć. Gdy mąż wrócił z pracy około 4 nad ranem, Jonasz jeszcze nie spał. Kilka godzin później zaczął się bardzo mocno pocić. Pierwszy raz tak się pocił. Jego ciało zaczęło nabierać szarawego koloru, a rączki i stopy były bardzo zimne. Wezwaliśmy ponownie lekarza. Zrobiono mu jeszcze badania.

Jonasz nie przyjmował już żadnych pokarmów. Był karmiony wyłącznie przez sondę, ale tego dnia wymiotował po nawet najmniejszej dawce jedzenia.

– Widziałam, że się męczy, że coś jest nie tak – mówi dalej matka. – Wiem, jak zachowywał się, gdy miał zapalenie płuc czy inne infekcje. W sumie ostatnie pół roku był wciąż na antybiotykach. Gdzieś około południa przysnął na dosłownie kilka minut i mogłam wtedy zająć się Joachimem. Jednak po chwili zawołała mnie pielęgniarka Jonaszka. On, jak nigdy, nie patrzył na mnie. Zawsze wodził za mną oczyma, jak wchodziłam do pokoju, a wtedy patrzył tylko w jeden punkt na suficie. Położyłam ręce na jego klatce piersiowej. Serce biło już bardzo słabiutko. Czułam, jak gaśnie...

Wezwano R-kę. Lekarze reanimowali jeszcze jakiś czas Jonasza. On jednak nie wrócił już do matki, ojca i brata. Odszedł.

NAUCZYŁ ICH BYĆ SILNYMI

– Tak, on nauczył nas, jak być silnymi – potwierdza Dorota. – Bo jak nie być silnym, jeśli o każdą rzecz, która pomagała mu żyć, trzeba było zabiegać i walczyć? Nawet o cewniki do ssaka stoczyliśmy kilka bitew. Gdyby nie lekarz anestezjolog Stanisław Borkowski z Iławy, nie miałby tych, jakie powinien mieć. Pan Borkowski był sponsorem tych cewników. Zrezygnował z wynagrodzenia, by pokryć ich koszt.

Jonaszem zajmował się bydgoski Zespół Opieki Paliatywnej „Dom Sue Ryder”, który opłacał personel – lekarza, pielęgniarkę i rehabilitanta – zajmujący się Jonaszem tu na miejscu. Hospicjum dawało także sprzęt medyczny.

– Czasem jednak niższej kategorii, ale dzięki takim ludziom jak pan Borkowski Jonasz miał lepszy sprzęt, a zarazem i droższy – wymienia Dorota. – Pan Stanisław stał się przyjacielem naszego syna. Bywał tu często, praktycznie na każde nasze zawołanie.

– Siła, jaką dał nam Jonasz, jest w nas tak wielka, że teraz myślimy o tym, by pomagać rodzicom dzieci chorych na tę samą chorobę, co on – podkreśla Janusz.

– Nauczyliśmy się, jak wchodzić innymi drzwiami lub oknem, jak nas wyrzucano głównym wejściem – dodaje Dorota. – Wiemy, jak wyegzekwować to, co tak naprawdę należy się chorym dzieciom bez proszenia i żebrania. Nie można zamykać takim dzieciom drzwi do przyszłości. Mój synek miał żyć tylko rok, ale chyba zrobił na złość całemu Narodowemu Funduszowi Zdrowia i żył o 5 lat dłużej. Nasze życie toczyło się wokół niego. On nami kierował, ustawiał i planował nasze życie. Teraz jest pustka, straszna pustka. Musimy ją czymś zaspokoić.

ŁOŻECZKO JAK RELIKWIA

W gościnnym pokoju stoi łóżeczko. Tak samo jak przez ostatnie sześć lat. Dorota boi się wynieść z domu tę relikwię. Boi się, że jak to zrobi, to tym samym wyrzuci Jonasza.

– On jest i będzie tu z nami – mówi matka, której łzy kapią na małego Joachima, który ssie jej pierś. – Najgorsza jest ta cisza. Nie słyszę, jak pracuje pompa ssąca, respirator, nie słyszę gaworzenia Jonasza. Odruchowo zostawiam otwarte drzwi od domu, gdy wychodzę z małym na spacer, bo zawsze od 5 lat była w domu pielęgniarka, gdy musiałam wyjść. Jestem każdego dnia na grobie synka, ale patrzę na zegarek i śpieszę się do domu, bo o 13 pielęgniarka wyjdzie i Jonasz zostałby sam. On jest wciąż w naszym życiu. Spotykam ludzi na mieście i widzę syna, bo właśnie mija mnie jakaś dziewczyna, która przychodziła czytać mu książki albo idzie pani, która zbierała pieniążki na sprzęt dla Jonasza lub mijają mnie dzieci, które przychodziły bawić się z synem. Wszędzie... wszędzie jest Jonasz. Wiem, że jest Joachim, ale to Joachim, nie Jonasz. Gdyby jednak nie było teraz małego, to nasze życie nie miałoby już chyba żadnego sensu.

– Jonasza znał prawie każdy, choćby dzięki Kurierowi. Stał się VIP-em – stara się rozweselić Dorotę mąż. – On był wyjątkowy, był prawdziwym „gościem”. Był twardzielem!

– Jonasz był specyficznym klientem – wspomina Katarzyna Stróżyk, szefowa salonu fryzjerskiego „Naomi” z Iławy, która odwiedzała Jonasza w domu. – O tym, czy podobała mu się fryzurka, mówiły jego piękne oczy. Zawsze chętnie odwiedzałam ten dom. Zaprzyjaźniłam się z Jonaszem i jego rodzicami, których podziwiam za walkę o życie syna. W moim salonie stała też skarbonka, do której klientki wrzucały „co łaska” za podcięcie grzywki. Tam też wrzucałyśmy nasze napiwki. Pieniądze przekazywane były rodzicom, by mogli kupić potrzebny Jonaszowi sprzęt. Dziś nie ma już skarbonki. Nie ma też Jonasza…

– Z jednej strony był moim pacjentem, który wymagał szczególnej uwagi o każdej porze dnia i w każdej chwili, z drugiej natomiast traktowałem go jak członka własnej rodziny. Przyzwyczaiłem się do jego obecności i do tego, że jest... był – wspomina lek. anestezjolog Stanisław Borkowski, który opiekował się Jonaszem. – Jako lekarz wiedziałem, że cierpi na nieuleczalną chorobę, ale każdy kolejny dzień jego życia był jak cud. Jonasz rozumiał to, co do niego się mówiło i lubił oglądać telewizję. Miał swoje krótkie, ale piękne dzieciństwo, wśród przyjaciół. Lekarze ze szpitala w Olsztynie, gdzie Jonasz spędził kilka miesięcy swego życia, za każdym razem, gdy się z nimi spotykałem, pytali, czy Jonasz żyje. Jak mówiłem, że tak, dziwili się bardzo. Żył dzięki uporowi swych rodziców, którzy mimo wielkich przeciwności losu i problemów walczyli o niego. Wielu ludzi dobrej woli także mu w tym pomagało.